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[사랑의 징검다리] 희귀질환 둘째 출산 은영씨네
생후 3개월 아기 중환자실서 고통
다리부어 절단 위기까지 병원비만 1천만원 넘어
박은영씨(가명·27세)는 불과 석 달 전만해도 자기가 세상에서 가장 행복한 사람이라고 생각하고 있었습니다. 남들에겐 하찮게 보일 수도 있지만 처자식을 위해 열심히 재활용수거 작업을 하는 남편과 밝게 자라고 있는 두 살 된 딸, 그리고 세 식구가 오순도순 행복을 가꿀 수 있는 작은 전셋집도 있었기 때문입니다.
지난해 여름, 둘째 아이를 가진 은영씨는 태어날 아기에 대한 기대감으로 부풀었습니다. 하지만 병원에서 출산하던 날, 가족들은 모두 깜짝 놀라고 말았습니다.
아기의 오른쪽 종아리가 엄청나게 부어 있었던 것입니다. 병원에서는 급히 다른 큰 병원으로 갈 것을 권유했습니다. 태어난 지 채 1주일도 지나지 않았던 아기는 그 뒤로 지금까지 석 달 가까이 중환자실에서 치료를 받고 있습니다.
몇 번에 걸친 검사에서도 병명을 알지 못하다 입원 두 달이 지나서야 '카사바흐-메리트 증후군'이라는 희귀난치성 질환이라는 진단을 받았습니다. 혈관과 혈액의 기형으로 피가 굳어버리고, 혈액이 순환하지 않는 병이라고 합니다.
병원에서는 아기를 살리려면 아기의 다리를 절단해야 한다고 합니다. 하지만 엄마인 은영씨는 태어난 지 석 달밖에 되지 않은 아기의 다리를 차마 자를 수는 없다며 지금까지 버티고 있습니다. 그동안 병원비는 1천만원을 훌쩍 넘었습니다. 남편의 월 소득 150만원으로는 어림도 없는 액수입니다.
희귀질환 중에서도 더욱 드문 질환이어서 정부의 희귀난치성질환 지원 목록에조차도 없어 의료비 지원대상도 안 된다고 합니다.
점점 부어오르는 아기의 다리, 매일매일 늘어만 가는 병원비…. 자신에게 닥친 시련이 무엇인지도 모르는 아기는 방긋방긋 웃기도 잘하고, 옹알이도 곧잘 합니다. 다리를 제외한다면 너무도 건강한 모습입니다. 그러나 이를 보는 엄마인 은영씨의 가슴은 새까맣게 타들어가고 있습니다.
중환자실에서 의료진의 보살핌과 눈부신 형광등 불빛 속에서 자라고 있는 아기는 함께하는 사람들에게 기쁨과 슬픔을 동시에 주고 있습니다.
△송은경·부산 서구 초장동주민센터 051-240-6563.
△계좌번호 부산은행 315-13-000016-3 사랑의 열매 051-441-9423-4.
△지난 23일자 탁영자씨 이야기 31명의 후원자 100만원.
# 이렇게 됐습니다-지난 6월 9일 성현이 이야기
선천성 뇌성마비에다 하지기능 중증장애를 가진 성현이는 성장 시기별로 계속 수술을 받아야만 합니다. 이런 어려움을 가진 성현이의 사연이 소개된 뒤 198만원의 성금이 모였습니다.
성현이의 수술은 잘 이뤄져 예상보다 1주일 빨리 퇴원을 한 뒤 지금은 통원치료를 받고 있습니다. 아직 학교에 다닐 정도는 되지 못하지만 7월 초에 있을 기말고사를 준비하고 있습니다.
이번 수술로 장애1급 진단을 받게 된 성현이는 앞으로 중증장애인 활동도우미를 신청해 등·하교 때 도움을 받을 예정입니다. 모금된 성금으로 병원비를 해결한 성현이 어머니의 얼굴에 오랜만에 미소가 가득하였습니다.
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 / 입력시간: 2008. 06.30. 08:44
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