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[진료실에서] 혈우병 전문 병원서 양질 진료 제공
/ 이순용 한국혈우재단 부산의원 원장

이 순 용 한국혈우재단 부산의원 원장
혈우병은 출혈이 자주 발생하고 일단 출혈이 되면 지혈이 잘 안되는 아주 드문 유전성 질환이다. 태어나서부터 한평생 따라다니며 환자를 괴롭히는 병이기도 하다.

출혈이 멎는 과정(지혈)은 많은 혈액 응고인자들의 상호작용으로 이루어지는 복잡한 과정이다. 혈액 응고인자들은 1~13번까지 번호로 표기되는 것과 번호로 표기하지 않는 인자들이 다수 있다. 이들 중 어느 인자라도 결핍되면 출혈의 위험성이 높아진다.

혈우병은 A·B·C형으로 분류되는데 전체 혈우병 환자 중 A형이 약 80%, B형 15%, C형 5% 정도이다. 혈우병의 대다수를 차지하는 A형과 B형은 모계를 통해 유전되는 열성 유전성 질환으로 남성에게서만 볼 수 있으며, 구분도 쉽지 않다. 한국혈우재단의 통계에 의하면 현재 재단에 등록된 환자는 전국에 약 2천명 정도이며 부산·경남지역에는 약 250명 정도가 된다.

혈우병은 질환의 특성상 심하게 다치지 않아도 출혈이 되는 수가 많기 때문에 그때마다 혈액 응고인자제제를 주사 맞아야 한다. 따라서 병원출입이 잦을 수밖에 없고, 자가 치료를 하더라도 자주 약을 타러 병원에 와야 해 고생이 이만저만이 아니다. 그뿐만 아니라 관절 등의 잦은 출혈을 적절히 치료하지 않으면 만성 혈관절증이라는 합병증으로 지체장애자가 되는 경우도 많다.

혈우병 환자의 치료는 까다롭다. 개인의원은 대체로 혈우병에 대한 경험이 적은 데다 지혈도 잘 안 되는 특성 때문에 진료를 꺼리는 수가 많다. 따라서 환자들은 혈우병에 대해 많은 경험을 가진 병의원을 찾을 수밖에 없는데 대부분은 혈우병센터로 지정되어 있는 대학병원을 방문하기 마련이다.

하지만 복잡한 수속절차와 다른 환자들과 뒤섞인 긴 대기시간으로 자주 병원을 이용할 수밖에 없는 환자들 처지에서는 이 또한 고통이다. 이런 어려움을 덜기 위해 한국혈우재단은 올해 혈우재단 부산의원(051-328-6611)을 마련하게 되었다.

부산의원에서는 약품처방, 주사처치 및 물리치료가 가능해 부산·경남지역의 혈우병 환자들이 예전보다 훨씬 편리하게 진료를 받을 수 있다.

하지만 아무리 진료환경이 좋아진다 해도 질병을 극복하고 합병증을 다스리는 것은 결국 환자들의 몫이라고 할 수 있다. 한평생을 갖고 가야 할 혈우병도 원망만 하고 있기보다는 의지력과 인내력을 갖고 더 나아진 진료환경을 충분히 이용하는 것이 자신에게 훨씬 유익한 생활이 아닐까.
/ 입력시간: 2007. 10.09. 09:49